陕西宝鸡男子患“巨舌症” 21年舌头长到25厘米
发布时间：2020-12-19 13:27:15
他的舌头长达25厘米，受舌头压迫，牙齿全被挤成“横”的，导致面部显著畸形，日常生活受到严重影响。昨日上午，第四军医大学口腔医院召开新闻发布会，决定从宝鸡来求诊的“巨舌症”患者王有平实施手术。
21年舌头长到25厘米
昨日，记者在现场看到，王有平伸出在外的长舌头，是平常人的五六倍，因为舌头的压迫，牙齿基本都呈倾倒状态，嘴巴完全不能闭合。
“他的舌头大约长25厘米，宽10厘米，厚7厘米，突出在口腔外，导致嘴巴都根本无法闭合。”雷德林教授说，专科检查结果是，王有平的病变范围巨大，波及双侧上下唇、颊部、腮腺咬合区等10部位。
据了解，今年34岁的王有平是宝鸡人，出生后父母就发现他嘴唇发青，并且只要哭闹，嘴唇就会变得肿大，左耳前区隆起并发胀。6岁时，上下嘴唇以及左边脸明显肿大。10岁时，曾因下唇外伤出现过大出血。13岁左右，他的舌头就变大并且往外伸长，已经不能像正常人那样合嘴。
一根鱼刺都可能危及生命
因为舌头实在太长，而且还厚，根本放不到嘴里，常年来只能一直暴露在外面，根本就不可能进行遮挡。昨日接受采访时，他一边吃力地说话，一边用纸巾擦口水。
患病导致王有平说话不太清楚，饮食也无法正常，长达年都只能吃些半流食，有时候甚至连呼吸都比较困难。由于面容病变，走在路上的王有平，经常会引起大家奇异的眼光。可怕的是，舌头因为出现了病变，随时还有可能发生大出血，就连一根鱼刺都可能会导致大量出血，危及生命。
年求医至今治疗未果
“2000年夏天，我在北京一家大医院治疗时，由于舌头大量出血难控制，医生几次都下病危通知书了”。
吐字艰难的王有平告诉记者，些年里，他走遍了全国各地多家医院求诊，但都因病情复杂难以得到有效治疗，甚至会在治疗期间面临生命危险。
治疗难点
“巨舌症”世界罕见 出血难控制
在昨日发布会现场，四医大颌面肿瘤外科雷德林教授介绍，这病过去叫海绵状血管瘤，是由静脉血管畸形造成的。由这种原因引起的巨大的舌体，治疗难度远远大于淋巴管畸形引起的“巨舌症”，其主要原因就是出血难以控制。
通过现场播放的PPT和专家讲解，王有平的病情导致面部严重畸形。由于病变波及范围广，稍有不慎便可引起大出血、呼吸道梗阻、面瘫等并发症。
四医大颌面肿瘤外科教授杨耀武说，王有平的“巨舌症”是他多年来遇到过的头颈部最大的畸变，也堪称是世界罕见病例。
治疗计划
治疗分3步 恢复需4年
杨耀武介绍，在王有平身上，隐藏着四个“定时炸弹”，分别是舌体、双颊、软腭以及颏下区。这四个区域稍有不慎可引起大出血、呼吸道梗阻等严重并发症。所以在医院制定的计划中，会首先“拆掉”这四个定时炸弹，然后按照治疗方案进行针对性治疗。治疗步骤分三步，第一步：采用栓塞硬化、射频热凝、手术切除等方法对患者进行软组织病变处理，让患者舌头变小、面容基本恢复常态；第二步：采用正颌外科手术进行颌骨畸形矫正，使患者下颌骨恢复常态；第三步：修复患者倾倒的牙齿，恢复患者咬合功能。预计彻底恢复，大概需要4 年时间。
患者介绍
职业中学校长 爱文学热衷慈善
王有平目前是宝鸡某职业高级中学校长、校慈善事业部主任。因为说话不方便，所以他把一腔热情都寄托在了文学上，先后在省市级报刊上发表小说、散文和诗歌作品近百篇。1998年，他看到偏远山区的初中毕业生尤其是残疾人因贫困而辍学，便开办了职业高级中学，免费开展职业技能教育，并为部分学生提供生活费。他在学校设立了慈善事业部，积极参与偏远山区特困群众的帮扶、脱贫工作，通过多种渠道募集新旧衣物和文具、图书以及其他物资，到陕西、甘肃以及青海特困地区向特困人群、中小学生发放，累计金额几十万元。
患者心声
最需要理解 想过正常生活
“如果病治好了，你最想干的是什么？”现场一位记者问他。“没有如果，人吃五谷生百病，我这只是病的一种，我相信一定会治好，过上正常人的生活。”王有平坚定地说，最想干的事，当然是过正常人的生活。另外会好好回报他的家庭，最后让目前的事业上一个新台阶。
“我不需要别人同情我，我需要的仅仅是理解”，王有平言语中透出一丝坚定。他告诉记者，从小时候得病开始，身边的人给予他很多的关心，他一直很感激。
本组文/记者梁璠 图/记者张宇明
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