少年患进行性肌肉萎缩11年考上大学

刘彦朋 如果能与其他同学样，上海海事大学2011级信息工程学院新生唐旭，愿意自己背着行李包和笔记本电脑，在9月4日那天，独自一人去学校报到。

可惜那只是他做的一梦。9月4日，梦醒时，已是早上6点了。他依旧躺在床上，什么都做不了，哪怕是去洗手间小便或者洗漱一下。他还是和往常一样，等着爸爸妈妈做送奶工回来，他做饭、穿衣，把他放到马桶上，而要忙活一个小时。然后再等校车到来，送他去学校。

这个场景在他短短20年的人生中，已经重复了11年。

唐旭是一名进行性肌肉萎缩(俗称“渐冻人”)患者。他出生在江苏农村，11年，父亲扔掉十几亩农田，跑到上海边做送奶工边照顾他。唐旭就这样在上海读书长大，直到今年被上海海事大学录取。

这个自称“不知道下一刻会发生什么”的少年，9月11日，与父亲唐献忠一起，向讲述了一个“渐冻人”的梦想。

9月11日上午，在上海市徐汇区凌云街道梅陇十一村仅有10平方米的出租房内，送奶回来的唐献忠正躺在床上“眯一会儿”，小儿子唐杰在玩电脑游戏。唐旭坐在地上和舅妈看电视。

在这个家里，一台电视机和两台电脑是最值钱的东西，唐旭的专业是计算机科学，那台新笔记本电脑，就是专门买给他的。

由于下半身肌肉一直在萎缩，唐旭的上半身显得格外肥壮，胳膊和腿却跟六七岁的孩子一样粗。他把双腿搭在一个仅有10厘米高的小板凳上，两条用不上力的胳膊僵直地轮换撑着地面。为了防止坐着时从凳子上摔下来，他只能这样坐在低处。 “我也不知道我还能撑多久，但能上大学，我就是打心眼里高兴。”坦然对视着记者的眼睛，唐旭说：“9月4日去大学报到那天，我觉得跟我11年前第一次到上海时的心情差不多。”

唐旭从来没想过他会在上海长大，他的童年记忆都留在了江苏那个小村庄里：摔跤、看病、再摔跤、再看病……

直到7岁那年，唐旭走路还是经常摔跤。“最后在江苏省第一人民医院，医生确诊说孩子得的是进行性肌肉萎缩，这个病是癌中之癌，就不要乱看了，好吃好喝，让他开心点就好，剩下的时间不会太长……”唐献忠说。

因为带着孩子到处看病，这个普通农民家庭变得一贫如洗。1998年冬天，唐献忠独自一人先来到上海，找到一份送奶到户的工作，他梦想着一边挣钱，一边打听上海是不是有专家能治儿子的病。

病依旧没法治，到了1999年初，唐献忠给老家的媳妇打电话：“你带孩子过来吧，在徐汇区上海南站罗成桥附近，有安徽人办了所农民工小学，在这里读书，我们也能照顾孩子。”

“如果一直生活在农村，孩子肯定没出路，家里农活一大堆，能让他有吃有喝就不错了，谁还有时间送他上下学啊。”唐献忠说。

于是，唐旭的人生第一次被改写了。

中学7年没去过学校洗手间

很快，唐旭从农民工小学毕业了，但到哪里读中学，又成了未知。

那时候的唐旭，“上半身在长高，腿部的压力越来越大，下半身的肌肉在萎缩，双腿一点力气也没有了”。

由于腿和胳膊都使不上劲儿，唐旭只能坐在轮椅上，到教室最后一排。上课时，他用两个胳膊肘顶住轮椅扶手，保持身体平衡，只有右手食指能动，于是就用它握住笔，然后轻微晃动上身，通过胳膊带动食指紧握着的笔写字。

时间长了，唐旭的两个胳膊肘处磨出了一层厚厚的黑色茧子。

好不容易上了初中，唐旭的教室先后从二楼、三楼换到五楼。“我每天推着他小跑15分钟，才能到学校。一开始，我先把儿子背到教室，找个地方坐下，然后下来搬轮椅；后来他的同学看我很辛苦，就帮我连人带轮椅一起抬到教室去，中午在学校吃饭，同学就帮他拿着盒饭。”

在唐献忠的记忆里，儿子从初中到高中一共7年，从来不在学校大小便。为了做到这一点，他白天从不喝水，而且每天早上挤两次小便，还控制饭量，高中时一周才一次大便，主要是怕麻烦老师。只要能不麻烦老师同学，唐旭宁愿忍受饥渴。他轻描淡写地告诉记者：“最饥饿的感觉也就有一两分钟，忍过去那一两分钟，就不再难熬了。”

只有放暑假或者周末在家，唐旭才敢多吃一点东西。“特别是星期五晚上，我们家吃饭必须得多烧汤，平时我们都不敢喝汤，因为只有我们能喝，他为了控制体内水分不敢喝，我知道孩子心里很难过，那我们就都陪着他不喝，等到周五晚上再喝。”唐献忠说，但一到星期天上午，儿子又开始控制自己了，几乎不喝水，饭量只有正常的一半多，一口气坚持到下一个周五晚上。

对唐旭来说，最恐怖的事情，还不是挨饿，而是在学校拉肚子。“正常大小便可以忍一忍，拉肚子很难憋住啊，同学又搬不动我，我也很不好意思，只能立即给我爸妈打电话，让他们过去把我接回来。”

也是因为行走不便，唐旭在报专业时，父子俩一商量选择了计算机科学。“学别的专业多数都得去办公室上班，我在的时候可以去送他，如果我不在了，像他这样肯定不方便，学计算机就不一样，只要在网络上设计好东西，从网上发过去就行，减少很多麻烦。”只有初中毕业的唐献忠说。

　　跟不上的节奏抛不掉的烦忧

唐献忠一年365天都在送奶，每天凌晨一两点钟起床，蹬着三轮车去奶站，凌晨的路上太静了，只有天上的星星陪着他。

“整整11年啊，每天都一个样，我也有烦的时候。”唐献忠说，小学时唐旭的身子还很轻，离学校也近，急的时候，他抱起来跑几步就送过去了。

“后来他越来越沉，我的年龄也越来越大。”45岁的唐献忠，早已因劳累过度患上了腰肌劳损的毛病。特别是唐旭读初中时，每天送奶回来，他推着唐旭小跑20多分钟到学校，还是经常迟到。