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83岁老母亲照顾植物人儿女的悲剧如何避免？

发布时间：2020-02-19 17:48:15

　　昨天是母亲节———

　　编辑说话

　　长春市的一位老母亲赵玉华有5个儿女，其中4个患上了罕见的家族遗传病，先后成了植物人。年迈的母亲再次支撑起家庭重担，将孩子们一一接回，像当年照顾婴儿一样照顾几个患病的孩子。如今，3个儿女相继去世，83岁的老母亲还在照顾已成植物人的小女儿。母亲节到了，这位伟大的母亲最大的心愿就是：自己身体好一点儿，能多照顾女儿几天。

　　一方面是赵玉华伟大的母爱感动着人们，另一方面是人们奇怪这样的事情为什么不能从根源上得以解决。正如赵玉华所说，“要是不想再让后人受罪，就不能再结婚生子，断了我们家这个根儿！”

　　赵家的这个病根叫做“遗传性多发梗死痴呆病（CADASIL）”，也就是伴有皮质下梗死和白质脑病的常染色体显性遗传性脑动脉病，是一种血管性痴呆遗传病。由于大脑皮质下反复缺血而最终导致痴呆。这是一种世界罕见的遗传病，迄今尚无法治疗。

　　如果说过去对于这种疾病没有认识以及产前检查技术还检测不到，使得这种病在不知不觉中发生，从而酿成了赵家的悲剧，那么，今天通过产前检测基因则是可以避免赵玉华白发人照顾黑发人和送黑发人的悲剧产生的。

　　其实，还有很多类似“遗传性多发梗死痴呆病”的罕见遗传病，也都可以通过产前诊断加以避免，因为人类基因组和疾病基因组的成果已经可以让人们能广泛享受生物医学科技为人们带来的益处。许多疾病，如唐氏综合征（先天愚型）、地中海贫血、某些癌症、某种类型的糖尿病、帕金森氏症等都可以通过产前诊断来避免。

　　携带了这些疾病基因的人并不一定非得不婚不育，而是可婚可育。例如，对待遗传病较好的做法是产前检测受精卵（胚胎），以判定胚胎是否有毛病。如果有毛病，则去掉这个胚胎，再重新选择另一个健康的胚胎，植入母亲子宫孕育，从而获得健康的后代。而且，最为极端的例子是，由于人类的线粒体DNA只从母亲遗传到女儿，所以，为了避免后代的线粒体遗传病，可以设计一父两母的后代。如果一名女性有线粒体基因缺陷，则可以让其卵子与丈夫的精子结合后，再提取出受精卵细胞核（DNA），然后植入一名健康女性的去除了细胞核的卵子中孕育，于是这名后代就既拥有了第一位母亲的细胞核DNA，又拥了另一位母亲正常的线粒体DNA。

　　但是，这涉及优生的问题。优生与否，历来是人类争论不休的话题，因此，为避免遗传病的一父两母的方案被视为是设计后代，引起了激烈争论。不过，为避免类似赵家的其他遗传病的方法同样可能会引起争议。如果时光可以流转，类似赵玉华的夫妇在产前进行检测后，医生告知他们其后代以后可能有患遗传病的危险，甚至后来可能会成为不治的植物人，那么，这些父母们是否还要他们正在孕育的孩子？同时，如果这是国家的政策，一旦查出有遗传病缺陷的胎儿就必须流产掉，是否会得到公众和社会的支持？

　　已经尝到了遗传病苦头的赵玉华是断然不会再让这样的孩子出生的。但是，也有一些人认为，即使是残疾和智障儿也有出生的权利。在中国，这样的夫妇有多少，现在没有一个明确的数字。但是，在法国却有较明确的数字。例如，1999年在巴黎出生前的遗传变异有90%都被检测出来，可是在那些病例中，决定采取流产手术的母亲只有其中的8%。

　　另一方面，法国的强制性措施也引起了一些人的反对。例如，法国司法部门2000年对两起官司有明确判决：如果孕妇明知自己所怀的胎儿有智力缺陷或者身体残疾，就应当立即采取流产措施，不要把孩子生下来，以免他或她降临到世上受苦受难，同时给家庭和社会造成沉重的经济负担。而作为胎前检查的医生有义务及时警告孕妇把痴呆儿流产掉。如果知情不报，帮助孕妇生下有问题的孩子，医生将承担法律责任和经济赔偿的后果。

　　但是，反对者却认为，宁可扼杀幼小的生命也不要让其成为残疾人的做法是不人道的。：“我怀着极大的悲伤想到了那些用爱心沐浴患有唐氏综合征孩子们的家庭。那项裁决就等于宣布这样的爱根本不值得。”

　　也许，中国的情况并不像法国那么复杂。但是，如果医卫和妇幼保健部门能够更多地为公民提供婚育和产前诊断的知识以及建设性的做法，将可能减少白发人照顾黑发人和白发人送黑发人的悲剧。

　　■文/张田勘

文章来源：北京青年报