“病患2.0”时代：希望忧虑并行

　　通过网络看病抓药，听起来似乎不切实际。然而在欧美，日益发达的网络技术正在将这一设想变为现实。如今，病人们不仅利用互联网获得医生的治疗建议，甚至开始在网上建立社区、分享治病经验，为患有相似病症的人提供帮助。

　　网络时代的病人组织

　　在戴夫·迪布卡确诊患上第4期肾癌之后，他的医生给了他一张处方单。这张处方单要求他在一个名为ＡＣＯＲ．ｏｒｇ网站上注册，网站的名称是“癌症在线资源协会”的缩写。

　　迪布卡用了11分钟在这家网站发表自己的第一条留言后，这位患病的软件工程师就得到来自顶尖专家的治疗建议，建议中还包括网站上其他肾癌患者病症的链接。半个小时之后，迪布卡又收到一封来自ＡＣＯＲ其他注册用户的邮件，给了他更多治疗建议。“治疗会很可怕，”这名有类似病症的患者在邮件中写道，“不过也有治愈的希望。”

　　与迪布卡相似的数千名病人在ＡＣＯＲ网站学到越来越多关于癌症的知识与治疗手段，其中许多都来自病友们从医生那里获得的经验之谈。这些医学的门外汉正形成一个群体，他们交流该去哪位医生那里看病、该避免去哪家医院等各种信息，分享着哪一种治疗手段更加合理，哪些实验性的新疗法应该避免。

　　患者通过网络获取治疗方法的这种新潮流，在网络时代，被冠以“病患2．0”这个富有网络色彩的标签。

　　当41岁的苏珊娜·里德得知自己患有一种极为罕见的侵袭性癌症时，觉得天都快塌下来了。还算幸运的是，苏珊娜·里德的姐姐贝丝·维斯在癌症网络社区里找到了病友，并被告知她所在的西弗吉尼亚州没有治疗此种癌症的专家。而当她找到州外专家为里德治疗的时候，保险公司又拒绝支付州外的治疗费用。

　　里德的姐姐维斯说：“当时我完全陷入了恐慌之中，哭了足足36个小时。我的妹妹有一个8岁的孩子，还有一个身患残疾的丈夫。”

　　某天晚上，维斯通过网络查询有关妹妹所患子宫平滑肌肉瘤的信息时，遇到了一位“救命恩人”——朵伦·高索夫，她是一名儿科医生，患有晚期子宫平滑肌肉瘤。她躺在加州伯克利家里的病榻上，一边输氧，一边写些东西。她每天都会上网，为ＡＣＯＲ．ｏｒｇ网站的访客提供咨询与指引，这就是某种意义上的“网络看病”。

　　在接下来的几个月里，高索夫通过网络指导维斯一步步地说服她妹妹的保险公司支付州外治疗费用。最后维斯成功了，如今里德正在麻省波士顿的达那·法柏癌症研究中心接受子宫平滑肌肉瘤专家的治疗。维斯说，“要是没有ＡＣＯＲ网站和高索夫医生，我妹妹肯定得不到这么高质量的治疗。”

　　妹妹里德说：“ＡＣＯＲ网站对我的帮助很大。首先，在网络上我了解到了那些同病相怜的患者的信息，通过浏览他们的病历，找到跟我病情一样并且做过同样化疗的人，并且还可以看到其他医生对这个疾病的观点。同时，它在情感上也是颇有帮助的。在主题帖里，能看到很多支持的留言，让我知道自己不是在孤军奋战，会觉得很安慰。”现在，里德已经做完了放疗，她说自己“一切都好”，并且最新扫描显示，癌细胞并没有扩散。

　　像ＡＣＯＲ这样实现”网络看病”的“虚拟社区”不止一个，在这样的社区中患者可以相互认识，这充分展示了它们的实用价值。新罕布什尔纳什沃的内科医师凯文·波说：“当今社会，医生可能忙于太多的病人而不能过多的照看单独的患者，所以更多的责任被放在了患者自己身上。通过像ＡＣＯＲ这样的网络社区，患者通过和病友们交流，会觉得自己被赋予了权力。”波医生还在这些网络社区开设了博客。

　　网上看病早已试行

　　事实上，“网上看病”已不算新现象。为了给一些患有常见及慢性疾病的病人提供“足不出户”的方便服务。上世纪90年代末开始，欧美一些发达国家先后试用了网上看病系统。

　　2000年7月底，英国医学会曾要求禁止医生网上看病。专家们认为，医生在作诊断和开处方时必须与患者面对面接触，否则会增加发生医疗事故的风险。另外，英国医学会也担心，网上看病还会扩大医生不正当交易的活动范围。不过这样的担忧最终敌不过医疗市场“上网”的潮流，受官方认可的看病网站，如今服务着越来越多欧美国家的患者。

　　第一个正式推行网上医疗的是美国第三大医疗保险公司——蓝十字蓝盾保险公司。该公司在2002年底成为美国第一家同意开设网上门诊服务的大型医疗保险组织。他们委托理赫哈特健康医疗公司设立了专门的就诊网站。从2003年开始，参加蓝十字蓝盾健康保险的客户通过网站与值班医生预约就诊时间，而医生也可在网上开处方。但这项服务仅限于情况并不危急的慢性疾病，每次就诊的费用为20美元。

　　这种新方法使患者不用候诊，平均就诊时间仅为3分钟，因而大受欢迎。一位叫理查德的网上看病者说：“用这种方式问诊，不仅可以省时间、省费用，有一些开不了口的病症也可以在这种极度隐私的空间下得到正确治疗。”据统计，目前参加这项蓝十字蓝盾计划的会员已超过200万人。

　　除了病人高兴，蓝十字蓝盾保险公司更是笑开了怀。以前他们的客户到传统医院就诊，一次就得花上50～70美元；如今通过网上就诊，每人次就能节省几十美元。仅此一项，蓝十字蓝盾保险公司每年就省下数千万美元的医疗理赔金。德国科学家也表示，利用互联网看病可以为82％的慢性病治疗案例节省大量费用。

　　欧美国家推行的“远程医疗服务应用”的研究项目涵盖了利用互联网、传真和电视等现代通讯手段远距离进行疾病诊断和治疗的方式。在美国和欧洲各国，利用远程方式看病越来越受欢迎。这种远程医疗服务特别适用于远离大城市的偏远地区或海岛居民，将其纳入发达的医疗服务系统。

　　但美欧两地的远程医疗服务具有很大区别。在欧洲，这种方式主要是用来查询医疗信息，而在美国则是远程提供基本医疗服务。

　　其实远程医疗服务还有一种功能，就是网上药店，即在网上预定药品。但欧洲的药剂师协会十分谨慎，担心网上药店不能给病人提供专业周到的咨询服务。因此欧洲业内人士还在研究使用数字化的病历卡或者电子药方，来帮助病人得到专业的远程医疗服务。

　　病人“自助”，医生担忧

　　虽然网上看病已成为欧美许多国家的医疗新趋势，但是病人们自发组成网络社区、通过网上交流，却是医生们从未遇过的新现象。

　　当病人们开始对治疗手段发表更多意见时，许多医生开始担心，病人们从病友那里得到的五花八门的信息与他们对病因的有限理解能力，或许反而会对正确及时的治疗构成冲击。美国杜克大学神经学教授理查德·贝德拉克说：“就像改装车辆，你只是知道改装的方案，但是这并不代表这套方案就适合你。”

　　作为患者，戴夫·迪布卡主张在网上分享全部病情资料，这使他成为网上的一名行动家，被病友们称为“电子病人戴夫”。他与帮助其治愈癌症的医生丹尼尔·桑兹一起，共同成立了“互助医疗协会”，该协会成立的网上数据库鼓励病人尽可能多地了解自己的健康状况，他们相信，病患从数据库中获得的病情细节越多，就越能帮助医生作出合理的诊断。

　　在许多医生看来，这项民间互助的结果，反而给治疗添加了不必要的麻烦。“病人们希望我能看到网上流传的关于肿瘤恶化方向的所有可能。但如果我真的这么做了，就不可能有足够时间来照顾病人。”杜克大学肿瘤学家艾米·艾伯纳西说。

　　在另一个病人互助社区“病人爱我网”上，已经有大约5万名病人提交了自己的病症和治疗方法，并不断更新病情的发展情况。病人们自曝病情的做法，又难免引起医学界对病人隐私可能被侵犯的担忧。“病人爱我网”的创办者杰米·海沃德的想法与医生完全不同：“当你急需帮助时，隐私其实是个麻烦事。”

　　海沃德的哥哥患有被称为ＡＬＳ的“肌肉萎缩性侧面硬化病”，史蒂芬·霍金也患有这种无法治愈而且致命的病。在2004年创立“病人爱我网”之后不久，他的哥哥因病去世。2008年，美国一项权威研究显示，锂元素对ＡＬＳ患者有帮助，“病人爱我网”据此收集网站内有这种疾病的会员服用锂元素药物后的效果，最终证实这种治疗方法对病情没有帮助。尽管这项非正式“研究”使这家网站名声大噪，但却令医生们感到忧虑。

　　“遵循传统方法的新疗法研发过程耗时漫长，并需要关在实验室里反复实验，”儿科医生莎朗·默菲表示，“这些网络2．0的东西缺乏坚实、严肃的科学基础。”

　　尽管遭到权威医学机构的不断批评，但“病患2．0”丝毫没有停止发展的脚步。这些网站的下一步，将把病人教育成了解医疗制度和病情基本知识的专家。“病人爱我网”的ＡＬＳ研究者们计划在2011年推出一个速成班。两年前他们已对帕金森患者开设过类似的速成班。速成班将开设为期3天的课程，让这些身为医学外行的患者们了解到，为什么临床医学研究注定是一项闭门造车的活动，其间还将告诉患者们如何评估有关医学成果，如何获取最新医学论文，作为对治疗自身病症的参考信息。

　　与上网看病相似，“病患2．0”的潮流或许也将成为不可阻挡的新趋势，而传统医学界也有充分的理由进行质疑和担忧。但是，医生们可能无法永远忽视这场普通患者发起的交流互助运动。如同网络2．0时代带给社会的变革一样，“病患2．0”或许也将深刻影响未来求医问病的方式。

　　（本报记者侯丽华／编译）

　　知名“病患2．0”网站

　　哪些网络社区可以参考？美国两名医生马修·霍尔特和因都·苏柏亚列举了他们最欣赏的“患者2．0”网站。

　　1．Ｐａｔｉｅｎｔｓｌｉｋｅｍｅ．ｃｏｍ（病人爱我网）

　　霍尔特和苏柏亚将这个网站称为佼佼者。它因为创建了大型的网络社区供广大患者比较症状、有效剂量和副作用等，而受到他们的欣赏。

　　2．Ｍｅｄｈｅｌｐ．ｏｒｇ（医学帮忙网）

　　这个网站的一个优势是会邀请到各医疗领域的专家医生们来主持论坛。医生和患者共同撰写“病症词典”，或者是任何使用者都能编辑的文件。苏柏亚说：“很少有网站可以让患者和专家同时成为社区的成员，但是Ｍｅｄｈｅｌｐ．ｏｒｇ做到了。”

　　3．Ｄａｉｌｙｓｔｒｅｎｇｔｈ．ｏｒｇ（天天力量网）

　　在这个网站上，你可以使用在线工具制定目标、发送“拥抱”给其他病人以及票选出最有效的治疗方式，从而达成网络看病的目的。苏柏亚说：“它的作用不单单是接受支持，你还可以通过长期关注某种药物来了解它在类似患者身上的有效率。”

　　4．Ｏｒｇａｎｉｚｅｄｗｉｓｄｏｍ．ｃｏｍ（组织智慧网）

　　很多人只通过在搜索引擎上输入相关词条来搜寻医学信息，搜索出来的信息可能会存在错误。而在这个网站上，医生和专家们创建了针对成千上万搜索词条的“智慧卡”，帮助“网络看病者”查阅经过检验的确切的医学信息，作为参考。

　　5．ＡＣＯＲ．ｏｒｇ（癌症在线资源协会网站）

　　癌症在线资源协会网站，就是帮助维斯找到高索夫医生的网站，拥有159个邮件列表可供生活受到癌症影响的人们使用，同时提供癌症治疗方案、临床试验列表和其他支持性资料。该网站于1996年由吉尔斯·弗雷德曼创建，当时他的妻子正在进行癌症治疗。现今已经有50多万人使用过该网站的邮寄目录表来分享癌症治疗的建议和互相进行鼓励。（宗和）